Dr. Felipe Jofré
Ex – Presidente Sociedad Argentina de Endometriosis
Hablar de la Endometriosis es referirse a una enfermedad que en nuestros días tiene cada vez mayor incidencia, estimando que en nuestro país la padecen un millón de mujeres en edad reproductiva y que dentro de su múltiple gama de formas de presentación, el dolor y la infertilidad son las más comunes, los médicos, debemos conocer las mismas para poder sospecharla, más allá de la especialidad que hagamos, nuestra experiencia de casi 30 años en la enfermedad y de mas de 20 de abordaje interdisciplinario de las pacientes con endometriosis, nos brinda una posibilidad de análisis diferente.
Pero desde los comienzos de la ginecología cuando en 1886 Rokitansky describe el Cuadro clínico y los hallazgos quirúrgicos de esta patología, que comprometía la pelvis pasando por la descripción como enfermedad por Sampson en 1921, todos los ginecólogos interpretaron que las secuelas que generaba esta enfermedad en muchos casos irreversibles, tenían como primer síntoma el dolor y como consecuencia final la infertilidad.
DOLOR
En general la mujer con endometriosis llega al consultorio médico con algunos de estos síntomas: dolor menstrual e intermenstrual, dolor en las relaciones sexuales, dolor pelviano crónico, sangrado genital abundante o irregular, trastornos intestinales durante la menstruación, uso frecuente y/ o excesivo de analgésicos para contrarrestar el dolor, efectos secundarios de los tratamientos medicamentosos, perturbaciones en la fertilidad y consecuencias psicológicas y emocionales asociadas.
Son muchas las áreas que pueden estar involucradas en esta enfermedad: el cuerpo, la mente, la vida social, conyugal, laboral y profesional.
Es un cuadro complejo en el que la mujer puede vivenciar que el rumbo de la enfermedad es incierto, que pierde el control sobre su vida, sus proyectos; todo pasa a estar supeditado – en muchos casos – al dolor pelviano de cada mes y a la fertilidad.
Si bien estamos frente a una enfermedad benigna, la cronicidad de la misma hace que su principal síntoma: el dolor pelviano, se repita mes tras mes, año tras año y suma ademas lo que llamamos el fenómeno anticipatorio, que cada mujer sabe que va a ocurrir en tal fecha. Este dolor tiene una incidencia muy alta en la calidad de vida.
A pesar de que existe la posibilidad de recurrir a los analgésicos, las consecuencias de esta situación hacen que la paciente y su entorno familiar experimente sensaciones de impotencia frente a la enfermedad. De allí la importancia de una cabal comprensión de la enfermedad y encontrar la mayor cantidad de recursos para poder afrontarla.
EL DOLOR MENSTRUAL, ¿ ES NORMAL?
Para comenzar nada mejor que aclarar este dilema, diferenciar molestia de dolor, MOLESTIA es algo que percibimos como desagradable pero que no nos impide desarrollar nuestra actividad con normalidad, por el contrario DOLOR, es algo que nos perturba, nos obliga a parar, hacer reposo, o tomar medicación para tolerarlo, esto último no es normal y requiere la consulta a un especialista, no significa que tiene endometriosis, sino que no es normal y hay que buscar la causa dentro de un gran número que pueden generar dolor pelviano.
El dolor menstrual en nuestra cultura es considerado “normal” y esta creencia hace que la realización del diagnóstico de endometriosis se postergue. Un estudio realizado por la Endometriosis Association de EE. UU. señala que las mujeres tardan 4 años y medio en buscar ayuda y otros 4 años y medio se invierten en llegar a un diagnóstico, nos da un promedio de 9 años. Este estudio señala que 2/3 de las mujeres que padecían la enfermedad sin saberlo, consideraban a su principal síntoma –el dolor menstrual- como normal, y un 25% de ellas sospechó que tenía una enfermedad después de leer algún artículo sobre el tema en algún diario o revista. Una encuesta que realizamos en nuestro equipo hace mas de 15 años sobre un total de 1280 mujeres, revela que el 79 % de la mujeres considera que el dolor menstrual fuerte es normal. De allí que sólo el 30 % consultan al médico, y lo curioso es la respuesta que hallaron: el 65% de los profesionales consideraron que el dolor era “normal”, un 17% planteó que se curaría al tener un hijo y sólo el 10% de los médicos consultados pensó en la endometriosis.
Vemos, así como sus síntomas pasan frecuentemente desapercibidos debido a que su principal manifestación: el dolor menstrual está –como dijimos- culturalmente “naturalizado”. Esto quiere decir que es “normal o natural” para la mujer experimentar dolor durante la menstruación, siempre hay alguien en la familia que lo sufrió: madre, tía, prima, etc. Se trata de un síntoma que se presenta distorsionado y muchas mujeres directamente no consultan por él. Parecería a simple vista que es un tipo que dolor que no causaría marcas o efectos.
A esta situación se suma el hecho de que, en las consultas previas al diagnóstico suelen atribuir el dolor –en muchas ocasiones- a causas psicológicas: la paciente “imagina” los dolores, está “nerviosa”, está “autosugestionada”, o “exagera”. Bárbara Eck Menning – fundadora del grupo de apoyo a la esterilidad denominado Resolve (EEUU), comenta que inicialmente el médico le decía que la incomodidad menstrual generada por los dolores era un precio pequeño que debía pagar por una maternidad. Una mujer en una oportunidad relata que la enviaron a un psiquiatra porque consideraban – a priori- que el dolor era psicosomático. Al poco tiempo se descubre que padecía de endometriosis. La idea de que es un dolor que “está en la mente” no es errada, ya que el dolor se percibe como sensación, pero el problema está en determinar si se trata efectivamente de un síntoma psicosomático o si el dolor en cambio está producido por una enfermedad orgánica.
Estos comentarios que provienen de historias de mujeres, y realmente hay muchas anécdotas de este tipo, nos deben servir para comprender que el abordaje debe ser pensado en forma integral, sin aislar lo orgánico de lo psíquico y emocional.
Volviendo al dolor, vemos cómo todo este cuadro hace que -dada su forma de presentación- el hallazgo y diagnóstico de la endometriosis suele demorarse por años y sus efectos se perciben en la vida de cada mujer. Las consecuencias emocionales asociadas son muchas, entre ellas: irritabilidad, ansiedad y estados depresivos de mayor o menor intensidad.
DOLOR PELVIANO CRÓNICO Y SUFRIMIENTO EMOCIONAL
El dolor es un mecanismo de defensa, una señala que nos envía el cuerpo para indicarnos que algo no está bien. Y ya lo hemos desarrollado en el capitulo de Dolor Pelviano.
En cambio, el sufrimiento psíquico se debe a una perturbación global, psíquica y corporal provocada por una excitación generalmente violenta. Puede deberse a la pérdida de la integridad corporal: por lesión o por enfermedad.
¿Porqué hablamos de dolor físico y de sufrimiento psíquico en la endometriosis? Porque para comprender esta enfermedad y su incidencia en la vida de una mujer es muy importante ubicar al dolor en sus dos dimensiones: física y psicológica o emocional, ya que ambas están presentes. No podemos pensar en un origen exclusivamente “psicológico”, ni tampoco estrictamente físico. Hay una vivencia de dolor que comprende a la persona toda. Como señalamos anteriormente, el dolor pelviano tiene el agravante de presentarse como “normal”, lo cual confunde a la mujer, que lo padece en muchos casos desde la adolescencia.
Es una de las causas más comunes de pérdida de horas de trabajo y estudio en las mujeres. La menstruación dolorosa es –probablemente- la problemática ginecológica más frecuente.
La experiencia señala que es muy frecuente encontrar mujeres con endometriosis que han tenido que limitar su desarrollo laboral y profesional a causa de la enfermedad.
En algunos casos se presentan también problemáticas de pareja y familiares, con amigos, particularmente cuando el entorno no comprende lo suficiente la enfermedad y sus características. La acumulación de tensión y conflictos que provienen del estrés se deben abordar con recursos terapéuticos que incluya a la mujer, y en algunos casos a su entorno familiar.
Como el dolor es crónico -es un tema recurrente-, de allí que sucede con mucha frecuencia que con el paso del tiempo la mujer tema cansar a su entorno, con sus quejas y padecimientos. Muchas mujeres tienden a aislarse y a sufrir en soledad para evitar ser rechazadas por sus seres queridos. Este estado de cosas lleva al aislamiento y dejá a la mujer más expuesta aún a estados depresivos.
La ira y el enojo también están asociados al dolor crónico, sobre todo el sentimiento de injusticia e incomprensión, el llevar adelante la vida con esta carga adicional que dificulta poner en marcha proyectos personales, de pareja, laborales o profesionales. Para muchas mujeres con endometriosis, el dolor es invalidante y los días del ciclo menstrual no se cuentan, ya que son días perdidos.
INFERTILIDAD
Con el advenimiento de la Cirugía laparoscópica, cada vez más hubo una firme asociación entre esta enfermedad y la infertilidad, llegando a observar que el entre el 30 al 50% de las mujeres infértiles tenían endometriosis, pero, ¿porque esta incidencia tan alta entre la población infértil?, muy sencillo, en la decada del 80 y 90 todas las pacientes en estudio por infertilidad debían hacerse una laparoscopía y allí hacíamos el diagnóstico de algo muchas veces, ni siquiera sospechado.
Esto brindaba una gran ventaja a éstas pacientes: el diagnóstico precoz, tratamientos poco complejos y una adecuada calidad de vida, cosa que el resto de la población tenía un acceso restringido.
Hoy vemos en la literatura médica, cada vez más publicaciones sobre endometriosis y parece paradójico, que en la práctica clínica en Reproducción, los médicos sospechen y busquen menos endometriosis que hace diez o veinte años atrás, al menos en esta poblacion.
Hoy son pocos los centros que tienen incorporada la laparoscopía dentro del algoritmo básico de evaluación de la pareja infértil y en otros ni siquiera es tenida en cuenta, ya que consideran que la endometriosis no afecta los resultados de la técnicas de Fertilización asistida y esto es algo que puede ser discutible y hasta puede ser cierto, si lo vemos desde el punto de vista estadístico, pero probablemente para el profesional que se dedica exclusivamente a Alta complejidad, llevar a la paciente a una F.A. sea fácil, el tema es que pasa con esa paciente que tiene la enfermedad y no lo sabe, la que tiene la enfermedad y no se embaraza y aún, la que tiene la enfermedad y logra su anhelada meta.
En la primera seguramente descubrirá su enfermedad varios años después con un pronóstico incierto, la segunda tendrá un mayor riesgo de recurrencia y de extensión de la enfermedad dada la gran cantidad de estrógenos luego de reiteradas inducciones de la ovulación y la tercera que en general es atémpata, va a ser una paciente con un mayor riesgo de desarrollar una hipertensión o diabetes asociada a la gestación, cosa no menor si a esto le asociamos. el embarazo múltiple y el retardo de crecimiento intrauterino, que aún hoy existen en un número importante.
Por ello debemos recordar que antes de ser especialistas casi de laboratorio, somos Especialistas en Medicina Reproductiva, en Ginecólogía y previo a todo: Médicos, debiendo brindarle a la paciente la mejor solución en todo su conjunto, sola, en pareja, con su familia y en su inserción social, la paciente no debemos verla solamente en los 17 días de un tratamiento, sino a lo largo de toda su vida, por algo, los ginecólogos somos los médicos de cabecera de la mujer.
Aproximadamente un millón de mujeres pueden tener endometriosis en nuestro país, más del 50% de las endometriosis diagnósticadas tempranamente embarazan espontáneamente y el resto van a requerir tratamientos diversos para lograr su embarazo.
Si hacemos una evaluación correcta, indicaremos laparoscopías acertadamente, haremos diagnóstico precoz, evitaremos cirugías inncesarias, lograremos embarazos naturales y únicos, con bajos costos y lograremos embarazos con Fertilización asistida en aquellos casos complejos que realmente lo requieran, no nos olvidemos que Medicina reproductiva es una entidad muy amplia donde la fertilización asistida sólo es un porcentaje muy pequeño, de ésta manera tendremos mejores resultados, pacientes contentas y con una mejor calidad de vida.
ENDOMETRIOSIS COMO ENFERMEDAD SOCIAL
En Septiembre de 2005 durante el Congreso Mundial de Endometriosis celebrado en la ciudad de Maastricht, Holanda, el lema del congreso era “la paciente como socia”, y esa sociedad esta basada en el armado de un nuevo frente de batalla para enfrentar esta compleja enfermedad, esa sociedad, incluye todos los especialistas de la medicina tradicional, de la medicina no tradicional y alternativa, ya que como veremos muchos de los grandes esfuerzos de la medicina tradicional solo alcanzan para brindar un ajustado y limitado bienestar, por ello es que el abordaje en equipo interdisciplinario es la mejor opción para brindar una buena calidad de vida a la paciente.
Oscar Wilde decía que si “nunca se habla de un tema, es como si nunca hubiese sucedido” por eso creemos que hacer un capitulo sobre endometriosis es vital para el desarrollo de los conocimientos y adecuada informacion de la poblacion y como impacta la enfermedad en todo lo que tiene que ver con el estudio, trabajo, familia, pareja, fertilidad de la mujer y el impacto en la economía de esa sociedad.
Cuando comenzamos a trabajar y buscábamos pacientes con endometriosis nos empezamos a dar cuenta que lo que encontrábamos era más que un problema ginecológico, era un problema social y que nos excedía en lo que podíamos manejar como ginecólogos.
En ese momento creamos un grupo interdisciplinario con Psicólogas, Nutricionista, Cirujanos generales, urólogos, gastroenterólogos, terapistas de dolor y hoy vemos que todo parece insuficiente a la vista de lo que vimos en el último congreso mundial donde ya se ve una intervención de los gobiernos, sistemas de coberturas medicas, Centros de atención médica especializados y centros dedicados a la investigación1, todo ello muy lejos de la situacion de Salud en nuestro pais.
Analizando otros aspectos la endometriosis interfirió con las relaciones interpersonales en el 72% de las mujeres4 .y en promedio la endometriosis en Europa genera un ausentismo laboral de 5.4 días al mes, siendo en el Reino Unido de 42 días al año, 45 días en Estados Unidos y 52 en el resto de Europa, generando en este continente una pérdida estimada en 30.000.000.000 de Euros.
Esto llevó en el año 2004 a la realización de una reunión con miembros del Parlamento Europeo para reconocer a la Endometriosis como una: nfermedad Social”, se realizó una declaración escrita con 73 firmas, comenzando a gestarse la Alianza Europea en Junio de ese año con la Reunión de 7 Universidades Europeas y en Octubre de ese año, se realizó la ceremonia inaugural de la European Endometriosis Alliance, comenzando a conmemorarse la Semana de la Endometriosis conjuntamente con 14 paises en Marzo de 2005, en la semana del día Internacional de la Mujer.
Pero quizás la opinión más destacada fue la de la senadora Italiana Laura Bianconi que invito a reconocer a “a endometriosis como una enfermedad social” y el comité de investigaciones considero que es necesario brindar soporte económico para un adecuado tratamiento, reembolso de gastos en salud, un adecuado seguimiento, beneficios por discapacidad, fondos para investigación, un registro nacionalde pacientes, centralización de los casos en centros de excelencia, entrenamiento quirúrgico, como también campañas de información y educación a nivel de las escuelas, quizás una actitud similar en nuestro medio nos permitiría llegar a contar con los elementos necesarios para poder brindar a nuestras mujeres una adecuada calidad de vida, Hoy en Argentina llegar al diagnostico de Endometriosis mediante una laparoscopia esta limitado a un porcentaje muy pequeño de nuestra poblacion.
En conclusión, la endometriosis suele aparecer a los 16 años (4 años después de primero periodo), dos tercios de las mismas son mal diagnosticadas, en general consultan a 5 profesionales o especialistas antes del diagnóstico, el retraso de diagnóstico de 8 años después de presentar primero con síntomas, en general la mitad no se sienten escuchadas por su médico y/o ginecólogo, Los síntomas impactan en la educación, el trabajo, la vida social, el sexo, y las relaciones interpersonales.
Un 25% de las mujeres tienen dolor a lo largo de su ciclo y sufren dolor en promedio casi 14 días por mes.
Los tratamientos por su parte tienen una efectividad promedio bastante baja. Sólo un 33% siente que el tratamiento que realiza actualmente para el dolor es eficaz y un 20% está satisfecho o considera que su endometriosis está bajo control.
La comunicación clara entre la mujer y su médico es vital, tanto para el diagnóstico como para el tratamiento, poniendo expectativas realistas, y reforzando la calidad de vida.
Lo mejor es la organización de Centros de excelencia, donde las pautas en el diagnóstico y tratamiento de la endometriosis se volverán una realidad, cuando los pacientes y médicos colaboren y trabajen hacia una meta común.
La Endometriosis está en la agenda de la Unión europea y la Comisión europea como un resultado directo de el trabajo mancomunado de los grupos de pacientes y los médicos, eso es lo que consideramos una sociedad para el progreso.
BIBLIOGRAFÍA
- Endometriosis, Fundamentos Etiopatogénicos, Diagnóstico y Tratamiento, Luis Augé – Felipe Jofré, Ed Corpus 2006.
- Conclusiones Congreso Mundial de Endometriosis, Maastricht, Holanda 2005.
- Lone Hummelshoj, Conferencia de apertura 1º Sesión Científica de la Sociedad Argentina de Endometriosis, Academia Nacional de Medicina, Marzo de 2006
- Endometriosis Association Survey, 1980-1986 3000 casos
- European Endometriosis Alliance, Pain and quality of life Survey 2004-2005
- National Sleep Foundation Survey 2002
- Endometriosis Association Survey Registry 2 1998 4000 casos